Меню
12+

Районная газета «Уренские вести», г. Урень

06.12.2021 10:49 Понедельник
Категория:
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!
Выпуск 91(13507) от 06.12.2021 г.

Крик души

Илье Шептикину срочно нужна помощь!

Моя сестра частенько говорит: «Всё познаётся в сравнении». Хотя она меня и младше, но мудрость этого выражения меня нередко заставляет задуматься. Мы вокруг себя создаём много ненужной суеты: стремимся повкуснее поесть, покрасивее одеться, получше отдохнуть… А в это время есть люди, у которых совсем другие приоритеты в жизни: как облегчить жизнь своему ребёнку и что сделать для того, чтобы он просто жил! Я хочу рассказать о семье, которая живёт в деревне Большой Терсень. Вот уже на протяжении 12 лет супруги Шептикины не принадлежат самим себе – они ежедневно, даже ежечасно, борются за жизнь своего сына Ильи.

Илья Шептикин

Начну по порядку. Когда малыш появился на свет раньше положенного срока, у него не раскрылись лёгкие. Шесть дней Илья пролежал в уренской больнице на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), затем до полутора месяцев мальчика «доращивали» в кювезе в нижегородской больнице. Казалось, что всё страшное позади и мальчик идёт на поправку. К тому же, врачи вселяли надежду родителям, что всё будет хорошо.

Когда маме Ильи, Виктории Леонидовне, уже можно стало находиться в больнице вместе с сыном, буквально на третий день их совместного пребывания мальчику стало плохо. У него началась сильная одышка.

– Дежурный врач посмотрел Илью и успокоил меня, что ничего страшного, – вспоминает Виктория Леонидовна. Она даже не догадывалась о том, что всё только начинается…

Малышу сделали инъекцию гормона, и он вообще перестал дышать. У него начались сильнейшие отёки, оказалось, что отказали почки. Жидкость не могли откачать, и она пошла в голову. Илье кололи реланиум. До 10-месячного возраста он находился в реанимации на ИВЛ. Ему поставили диагноз «Прогрессирующая декомпенсирующая гидроцефалия».

Илья с мамой в свой день рождения

– Врачи разводили руками и ссылались на, якобы, генетический фон, – говорит мама Илюши. – Но пока мы лежали в больнице, мой муж повёз анализы ребёнка в московский «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова». Там сделали заключение, что у Ильи нет никаких генетических отклонений. – Тем не менее, нас из больницы выписали и сказали, что ребёнок не проживёт более трёх месяцев…

– Какие родители могут смириться с такими прогнозами? Мы, конечно, стали искать пути решения для облегчения жизни нашего сына, – вспоминают родители мальчика.

Они очень много консультировались с врачами из разных клиник. Даже дошли до профессора из Санкт-Петербурга. Но и он сказал: «Я, конечно, могу сделать операцию, но это слишком большой риск. Не даю никакой гарантии». И Шептикины не рискнули.

У Ильи очень часто случались приступы, такие как эпилепсия, судороги, остановка дыхания… Бывало, что даже несколько раз в день. А год назад мальчику стало совсем плохо, у него развилась сильнейшая пневмония. Илью срочно увезли в Нижний Новгород и сделали там операцию – установили трахеостому для облегчения дыхания.

– После оперирования нас с Ильей перевели в паллиативное отделение, где меня обучали, как правильно ухаживать за ребёнком после такой операции. Мы целый месяц там пролежали в ожидании очередного оперативного вмешательства – установки гастростомы. Таким образом, мы пролежали в больнице три месяца, – рассказывает Виктория Леонидовна.

Теперь у Ильи приступы стали случаться реже, но прибавились другие сложности. Так как у мальчика стоит гастростома, то питание происходит непосредственно через неё. Виктория Леонидовна четыре раза в день измельчает в блендере пищу и кормит мальчика через гастростому. Как бы родители ни старались разнообразить и повысить калорийность питания, увы, для поддержания нормального веса обычной еды ребёнку не хватает. Илья очень сильно начал худеть.

Для поддержания веса Илье было назначено бесплатное питание, которое есть в федеральном перечне. Но, к сожалению, оно не подошло мальчику, ему стало от него только хуже. Методом подбора всё-таки нашлось энтеральное питание «Нутрикомп стандарт ликвид», которое даёт положительные результаты, но его нужно принимать регулярно два раза в день. Одна порция стоит в среднем 300 рублей. На один месяц нужно порядка 18 тысяч рублей.

Илью пришли поздравить с Новым годом уренские волонтёры. В центре – папа Ильи, Роман Евгеньевич, с младшим сыном Ратмиром

– Благодаря милосердию одного замечательного человека, Андрея Милова, мы четыре месяца давали такое питание Илье, с помощью которого он набрал 10 килограммов, – говорит Виктория Леонидовна. – Сейчас, к сожалению, у нас нет финансовой возможности приобретать это питание, и Илья очень потерял в весе. Ведь помимо этого питания у нас каждый месяц немало денег уходит на лекарства и средства гигиены. Мой супруг раньше работал в Нижнем Новгороде, зарплата у него была высокая, но он уволился, перевёлся в Урень, чтобы помогать мне с Ильёй, так как я одна уже не могла справляться. К тому же, у нас есть ещё один ребёнок – сын Ратмир. Ему 4 года. Совершенно здоровый мальчик. И ему тоже требуется внимание обоих родителей.

Любящие и внимательные родители делают всё возможное, чтобы облегчить жизнь своему старшему сыну. Они на собственные средства приобрели гастростому, кислородный концентратор, пульсоксиметр, вакуумный отсос, увлажнитель воздуха, ингалятор и многое другое. Они даже вынуждены были купить электрогенератор. В деревне часто отключают свет, а Илье в любой момент может понадобиться вакуумный отсос, который работает от электричества.

Как бы ни было больно осознавать, что перспектив на улучшение самочувствия у мальчика нет, но облегчить его жизнь всё-таки можно. Ведь это живой человечек, который улыбается, когда узнаёт голос своих родителей и доктора Елены Анатольевны Смирновой, которая с самого рождения наблюдает Илью. Он с интересом смотрит мультфильмы и эмоционально на них реагирует. Он тоже хочет жить.

Я спросила у родителей Илюши, почему они никогда не обращались за помощью через СМИ, ведь каких затрат требует уход за тяжёлым больным! На что мне Роман Евгеньевич ответил: «Пока мы сами справлялись, не хотели никого обременять, да и вообще афишировать. А сейчас просто крик души: Илья стал хуже себя чувствовать, а средств на питание и медикаменты у нас, к сожалению, не хватает».

Ольга УТКИНА.

Фото из архива семьи Шептикиных

Если история про мальчика Илью затронула ваше сердце, вы можете оказать посильную помощь: перевести денежные средства на карту мамы Ильи – Виктории Леонидовны 
(карта привязана к номеру телефона: 8-908-168-82-89) или просто позвонить и предложить свою помощь

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

379