Особенное детство

Четырёхлетний Тимоша не говорит и не понимает речь, но умеет читать и писать простые слова, знает счёт до ста. У мальчика расстройства аутистического спектра – самое малоизученное и загадочное нарушение развития. Жизнь с таким ребёнком — это постоянная кропотливая работа без перерывов и выходных. Но родительская любовь и усилия специалистов часто творят чудеса.

Принять диагноз

Особенности сына Катерина начала подмечать в год с небольшим – малыш не смотрел в глаза, не откликался на своё имя и вообще не понимал речь. В полтора года невролог подтвердила опасения мамы: расстройства аутистического спектра (РАС).

– Я не сразу приняла этот диагноз, – говорит Екатерина. – Каждое утро просыпалась с мыслью, что это страшный сон или какая-то ошибка, и вот с сегодняшнего дня всё пойдёт как надо. Но чуда не происходило. Самым тяжёлым было отношение окружающих к его особенностям. Дети с аутизмом очень чувствительны к любым переменам, а объяснений, почему нам нужно пойти не на детскую площадку, а, например, в магазин, он не понимал. В результате возникали характерные для детей с аутизмом истерики. Сын мог просто лечь на пол и кричать. Окружающие считали, что я его просто плохо воспитываю.

«Аутизм» в переводе с латыни означает «уход в себя». Людей с РАС отличает нарушение коммуникации, социального взаимодействия. Причины неизвестны. Чем раньше начнётся работа со специалистами, тем больше шанс скорректировать нежелательное поведение.

В сентябре прошлого года мама привела Тимошу в центр поддержки семьи «Обнажённые сердца», созданный на базе общественной организации «Верас». Каждый день по четыре часа с ним занимаются разные специалисты.

– Один из основных кейсов в центре – обучение детей навыкам самообслуживания, т. е. научить одеваться, умываться, готовить еду.

– Для детей с аутизмом это очень важно, – говорит Катерина. – В центре нас научили общаться при помощи системы альтернативной коммуникации и визуальной поддержки – специальных карточек. Как все ребята с аутизмом, Тимоша – «визуал», и картинки помогают ему понять, что мы будем делать: завтракать, поедем на машине в центр или пойдём в магазин. Теперь я показываю ему карточку, и он меня понимает.

К сложному – маленькими шагами

У каждого ребёнка с аутизмом – свои особенности, свой путь. Как говорит специальный психолог центра поддержки семьи «Обнажённые сердца» Дарья Тяпина, у аутизма много лиц. Это дети с хорошим потенциалом и дети с задержкой психического развития. Есть невербальные дети, которые могут сказать первое слово лет в десять, а могут не сказать никогда. И говорящие дети, которые рано научились читать, считать и рисовать, но не могут подойти к другому человеку и попросить о чём-то.

– В 89 процентах случаев причиной нежелательного поведения детей с РАС является нарушение коммуникации, – говорит Дарья Тяпина. – Если они не могут сообщить о своих желаниях словами, то делают это через поведение – могут кричать, плакать, упасть на пол, убежать, ударить. Мы занимаемся с детьми от 2 до 4 лет. Каждому ребёнку, который приходит к нам, мы составляем индивидуальную программу. Сложные задачи делим на простые шаги и каждый из них преодолеваем при помощи поощрения и мотивации ребёнка.

Через полгода занятий в центре дети отучаются от памперсов, умеют чистить зубы, одеваться, выражать свои просьбы и желания.

– Истерики практически прекратились, – говорит мама Тимофея.

Все вместе

Таких малышей, как Тимоша, в Нижегородской области, да и в России в целом, с каждым годом становится всё больше. По данным руководителя центра ментального здоровья Приволжского медуниверситета (ПИМУ) Оксаны Баландиной, в 2020 году расстройства аутистического спектра диагностировали в регионе у 1089 детей. Всего за год – 229 новых выявленных случаев.

– Это связано с проведением международного теста M-CHAT-R в поликлиниках для детей раннего возраста на выявление группы риска, – уверена Оксана Баландина. – Родители стали более информированы и не так боятся обращаться к врачу – понимают, что лучше проблему выявить на ранних этапах, чем делать вид, что всё хорошо. Связано это и с тем, что увеличилось количество специалистов, которые знают, как заниматься с детьми. Сейчас родителям уже не будут предлагать подождать до трёх лет, чтобы начать психолого-педагогическую коррекцию. Заниматься можно начинать и в полтора, и в два года. Рост выявляемости детей с РАС – это правильно, это принесёт хорошие плоды.

В рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра пристальное внимание было уделено своевременному выявлению признаков РАС благодаря прохождению международного теста M-CHAT-R.

– В 70 процентах случаев в результате регулярных занятий в центре отмечаются стойкие и явные улучшения состояния ребёнка, – подчёркивает специалист. – Ребёнок может общаться со взрослыми и сверстниками, получает и усваивает навыки, которые необходимы для его дальнейшего развития.

Обычная школа для необычных учеников

Ещё один шаг в работе с особенными детьми – появление ресурсных классов. В Нижегородской области губернатор Глеб Никитин утвердил Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра. Благодаря документу в этом учебном году в школах региона открылось девять ресурсных классов: восемь в Нижнем Новгороде (практически в каждом районе города) и один на Бору.

Ребёнок с РАС может учиться в обычном классе в сопровождении тьютора или в отдельном (автономном) классе. Учитель начальных классов Нижегородской школы № 54 Алеся Соловьёва ведет занятия в автономном классе. В нём всего семь учеников, речь есть только у троих. Неговорящие ребята общаются при помощи специальных карточек.

– Первый год мы занимались больше социально-бытовыми навыками – учились сидеть за партой, не выбегать с урока, – рассказывает она. – Сейчас учимся читать, писать, считать. Изменения за время обучения произошли колоссальные – у детей появились зачатки дружеских отношений, они могут обнять друг друга, здороваются с другими людьми, спокойно себя ведут на общешкольных мероприятиях.

Руководитель регионального ресурсного центра по организации сопровождения детей с РАС Надежда Гусева подчеркивает: будет ли ребёнок учиться в коррекционном классе или инклюзивно вместе с другими детьми – выбор его родителей.

Впрочем, именно от них зависит и вся жизнь малышей. Мамы особенных детей, создавшие два с половиной года назад фонд «Время РАСсвета», знают об этом не понаслышке.

В фонде почти 50 подопечных, и каждая история – это подвиг и преодоление.

– Это безусловная любовь, самопожертвование. Можно только гордиться такими родителями! – говорит руководитель фонда Екатерина Ферапонтова.

Кстати, Нижегородская область – один из первых регионов России, где разработана концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра с самого раннего детства. Главная цель – чтобы возможность комфортно жить, учиться, общаться, реализовать себя была у всех.

Искусство как лекарство

В Нижегородском государственном художественном музее действует уникальный проект «Искусство глазами особенного детства», разработанный совместно с коррекционными педагогами Нижнего Новгорода и при участии инклюзивного отдела Музея русского импрессионизма Москвы. Под руководством профессионального художника ребята с расстройствами аутистического спектра осваивают разные техники акварели, гуаши, декупажа, песочной анимации.

Семилетний Илья занимается в музее со специалистами с октября 2019 года, практически с первого дня проекта.

– Голова у Ильи работает хорошо, особенно когда нужно считать, а вот руки практически не работали, – рассказывает бабушка мальчика Ирина Веретенникова. – Он не мог удержать ни карандаш, ни ручку – наверное, мотивации не было. А от кисти с краской результат на бумаге виден сразу, и он увлёкся.

Двенадцатилетнему Дане в рисовании помогает такая распространённая у аутистов черта, как перфекционизм. По словам его мамы Екатерины Ваулиной, он способен перерисовывать каждую линию по множеству раз, добиваясь совершенства:

– Он пытается добиться идеального рисунка. Может перерисовать персонажей мульт-фильмов один в один, как под копирку. А на занятиях научился рисовать объекты с натуры – пейзажи, портреты. В музей идёт с радостью, сам напоминает, что пришло время занятий.

Алина Малинина.

Фото из открытых интернет-источников

• Отсутствие эмоционального контакта (ребёнок не смотрит в глаза, не тянется на руки, не улыбается).
• Повторяющееся, стереотипное поведение (на протяжении долгого времени ребёнок может бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, строго следовать определённому распорядку).
• Слабый интерес к игрушкам (не понимает, как нужно ими играть, нестандартное использование игрушек: например, не катает машинку, а часами крутит её колесо).
• Приступы агрессии (любое расстройство, неудача могут вызвать у ребёнка вспышку гнева, спровоцировать истерику).

ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области»

Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС

Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2.

8-800-551-07-86, 8 (831) 234-03-73;

http://rсssnо.soc52.ru/

csrnо@sосium.kreml.nnоv.ru.

ГБУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков»

Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС

г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д.37, 4-й этаж;

телефон: 8 (831) 233-10-55;

http://guznо.uсоz.cоm/

kdcdpglav@mail.ru.

Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра:

Фонд «Время РАСсвета»

Контакты: Нижний Новгород, Московское шоссе, дом 85, офис 138, телефон: 8-953-564-92-99, e-mail: EkaterinaRus52@mail.ru.

Центр «Обнажённые сердца» (действует при Нижегородской региональной общественной организации «Верас»)

Контакты: Нижний Новгород, ул. Гордеевская, 42а,

телефон: 8 (831) 243-15-56, e-mail: verasnn@yandex.ru.

Нижегородский государственный художественный музей

Контакты для записи на занятия: сайт: artmuseumnn.ru, телефон: 8-906-353-19-27 (Елизавета Сергеевна).