Зорко одно лишь сердце

С самого начала жизнь встретила Стёпочку неприветливо. Он появился на свет значительно раньше положенного срока, в 26 недель. На детском столике родильного отделения маленький полупрозрачный человечек размером с ладошку и весом всего 850 граммов отчаянно боролся за жизнь. За окном набирала силу весна. Это был последний день марта. Шёл 2012 год.

Накануне его маме Оксане пришлось нелегко. С самого утра всё пошло не так, как надо. Оксана проснулась от того, что почувствовала тонус живота и острую боль в пояснице, а потом заметила кровь. Муж сразу отвёз её в больницу. А вечером в роддоме, куда её поместили на сохранение, внезапно открылось кровотечение. «Словно кран с водой открыли на полную мощность», – описывает то своё состояние Оксана Юрьевна. Затем ей предстояло провести страшную ночь в изоляторе под капельницами, где в горячке, прижимаясь спиной к холодному кафелю стены, сквозь мучительную боль она повторяла одно: «Только живи, сынок. Стёпочка, живи!» Утром Оксане сделали кесарево сечение. Как сказали врачи, ребёнок родился очень слабеньким.

Родители Стёпы Оксана и Александр познакомились за год до этого, в светлый праздник Рождества Христова. Она – замначальника миграционной службы, он по первому образованию фельдшер-акушер, по второму – массажист. Их любовь была сказкой, которую Александр дарил своей любимой. Каждые выходные он устраивал для неё культурную программу: походы в кино, поездки на теплоходе по Волге, путешествие в Казань, всегда продумывал подарки. В феврале познакомил с родителями, в июне сделал предложение, в сентябре было сватовство, а в октябре Оксана узнала, что беременна. Молодые люди были бесконечно счастливы. 28 января сыграли свадьбу. В очередной раз Александр устроил для своей суженой небольшую сказку. В приготовлениях к этому торжеству он оградил её от всех забот. Регистрация брака проходила в Нижнем Новгороде в ЗАГСе №1 на улице Новопокровской. Так как актовая запись о регистрации их брака была под № 100, то по существующей здесь традиции молодожёнов кроме родных и близких поздравила ещё и супружеская пара, отмечавшая здесь в торжественной обстановке 25-летие совместной жизни. Несомненно, это было хорошим знаком, сулившим крепкий брак.

Любовь познаётся не только в радости, но и в горе. Непростые испытания, выпавшие на долю Тороповых, стали проверкой их чувств, они только сильнее сблизили супругов.

Беременность Оксаны изначально протекала не очень хорошо, была угроза выкидыша. Её муж старался быть рядом, часто гладил живот, разговаривал с малышом, даже пел ему песенки под караоке. Словом, что и говорить, Стёпка был желанным ребёнком. Он, без сомнения, ощущал любовь, исходящую от родителей, ещё находясь в утробе матери. Эта любовь давала ему теперь силы для того, чтобы бороться за жизнь. Не сразу, но врачам удалось подключить его к аппарату жизнеобеспечения. «Иногда нам кажется, что всё в наших руках. Нет, многое от нас не зависит. Нам оставалось только верить и молиться», – говорит Оксана Юрьевна.

Поскольку была очень сложная ситуация, Тороповым на вторые сутки разрешили окрестить новорождённого сыночка. Обряд совершил ныне покойный отец Алексей Арешин. После крещения он подошёл к отцу младенца, а потом зашёл и к матери. «И мне, и мужу он сказал одно и то же. Мне, что малыш на меня похож, а мужу, что на него похож. Хотя я понимала, что у такого крохи ещё ничего непонятно, но эта поддержка вселяла силы и веру», – продолжает вспоминать моя собеседница. Довершали крещение Стёпочки позднее в Ветлужском храме. Отец Николай сносил Стёпу в алтарь, и теперь каждый раз, встречая семью в храме, приветливо говорит: «Вот Степан приехал».

На четвёртый день из Нижнего Новгорода прибыла бригада реаниматологов, и Стёпочку увезли в реанимационное отделение детской областной больницы. «Как они там этих детей выхаживают – это просто фантастика. У нас был замечательный врач Александра Вячеславовна Бормина. По независящим от меня причинам я не могла поехать, но мы с ней каждый день созванивались: о состоянии моего малыша она мне всё подробно рассказывала, хотя и не давала никаких гарантий. Ситуации ведь бывали разные. Однажды, позвонив, я услышала расстроенный голос нашего врача: «Оксана, что мне тебе сказать? У меня сегодня трое малышей умерли». Нам оставалось только ждать, переживать и верить. Врач разрешила нам приезжать к Стёпе, чтобы он чувствовал, что нужен нашей семье. И все ездили: муж, его мама, мои родители, брат. Я по состоянию здоровья смогла приехать к нему самая последняя», – говорит Оксана.

Можно представить себе состояние женщины, когда её через десять дней выписывают из роддома без малыша. Муж встречает с цветами, а она словно неживая, словно в каком-то тяжёлом сне безвольно идёт к машине. Ей предлагают сесть, она садится, просят позвонить, она берёт в руки телефон… А дома надо было продолжать делать перевязки. Заботу о жене взял на себя муж. Пока она отходила от родов, он ездил постоянно к сыночку. Чтобы облегчить материнские страдания, всегда умел найти для супруги нужные слова.

Да, так уж получилось, что в первый раз Александр Николаевич увидел своего сына в областной больнице. «Хотите на него посмотреть?» – спросила его врач. Привела в палату, где было много кювезов. «Вот ваш Стёпочка», – показала она на большой кювез, где лежал крошечный человечек. Он лежал и весь дрожал, хотя в кювезе и поддерживалась нужная температура. От ручек и ножек шли проводочки к аппарату, в ротик был введён зонд. «Не хотите его покормить?» – спросила врач. Она сама всё подсоединила, налила смесь. Одно кнопочное нажатие – и произошло кормление. У малыша были закрыты глаза, но когда отец дотронулся пальцем до его животика, сынок затрепетал, вероятно, почувствовав присутствие родного человека. И, как вспоминает отец, это его растрогало до слёз. Он почувствовал, что это его, родное. «Каждые три дня члены нашей семьи по очереди старались к нему ездить. Мы заказывали крохотные носочки, старались достать очень редкую молочную смесь, самые маленькие памперсы. Чтобы подобрать нужное лекарство, поскольку состояние Стёпочки усугублялось тем, что на фоне полученных при родах осложнений у него развилась пневмония, ездили с анализами по всем лабораториям Нижнего Новгорода. К счастью, нужное лекарство было найдено, на единственный дорогостоящий американский препарат был дан положительный результат», – рассказывает Александр Николаевич.

Затем Стёпочку перевели в четвёртое отделение патологии новорождённых, где можно было пребывать вместе с мамой. С сыночком Оксана находилась там два месяца, пока он не набрал положенные два килограмма. Кормить нужно было через зонд каждые три часа. Стены у палат были прозрачные. Ночью было видно, как в каждой палате, словно по команде, включался свет, и мамочки шли со шприцами на кухню. Набирали еду, кормили, вновь заводили будильники. И так каждую ночь. День тоже был расписан по минутам. По совету врача Оксана завела тетрадку, где распланировала, когда и что нужно давать: 8.20 – один препарат, через 15 минут – другой и так далее. Когда весь день был распределён, врач назначил ещё один препарат. Вместе, открыв тетрадь, они выбирали время посвободнее, чтобы его туда включить. Словом, времени для размышлений не было, была задача, поставленная врачом: если хочешь, чтобы твой ребёнок жил, если он тебе нужен, вот тебе алгоритм действий, которые нужно строго по часам выполнять. Если у других детки набирали вес быстро и их выписывали, то Стёпочка поправлялся плохо. В один день взвешивание показывало, что он прибыл, в другой, что, наоборот, убыл. «Стёпа, ты у меня старше всех, а весишь меньше всех. Давай, поправляйся», – глядя на него, говорила врач Наталья Валентиновна Гераськина. Оксана вспоминает, что врачи, привыкнув к ней, начали давать разные поручения, поскольку в отделении было много малышей, от которых отказались родители.

– Многие родители не нашли в себе силы, а вы являете такой пример жертвенной родительской любви! Как вам удаётся справляться со всеми трудностями? – невольно высказала вслух я свои размышления.

– Знаете, конечно, мы к этому не готовились. Для нас всех это было неожиданно. Никогда раньше мы не сталкивались с подобной ситуацией. Но если судьбой было предначертано, то, видимо, природа сразу в тебя закладывает какие-то резервы и возможности душевные, чтобы ты мог с этим справиться. Конечно, это можно при одном лишь условии, что ты не один, тебя поддерживают, – откликаясь на мои мысли, говорит Оксана.

Всё идёт из семьи. Оксана Юрьевна выросла в простой, скромной, глубоко порядочной семье, где царили удивительно тёплые отношения. Как говорит моя собеседница, атмосферу в доме создаёт женщина. Её мама по образованию учительница начальных классов, очень мудрая женщина. Она всегда учила, что бы ни случилось, с любой проблемой надо идти домой. Главное – уметь разговаривать в семье, и тогда обязательно найдётся решение. Вот и в этой такой непростой ситуации поддержка со стороны семьи, друзей, коллег, знакомых была колоссальная, она и сейчас помогает семье Тороповых жить и стойко справляться со всеми трудностями.

Конечно, в первую очередь надо отдать должное Александру Николаевичу, поскольку ответственность папы за жену и сына в данной ситуации возросла вдвойне.

– Пока мы лежали на доращивании в областной больнице, там стольких девчонок просто побросали мужья! Они приедут, посмотрят и встают в ступор. А потом девчонки ревут, что мужья подали на развод, – рассказывает Оксана.

Про папу Стёпы лечащий врач, когда выписывала маму с сыном из больницы, сказала: «Ну, Стёпка, тебе повезло, у тебя свой массажист на дому».

С того момента, как Стёпочку выписали, папа постоянно занимался с ним: по врачебным рекомендациям делал ЛФК, массаж. Раз в год Стёпа проходил лечение в областной детской больнице. Был период, когда, казалось, лечение давало мощный положительный эффект. Начиная с года, Степе очень хотелось ходить. Он выгибался в коляске на прогулке. И тогда мама вынимала его из коляски, и он с её поддержкой всё шагал и шагал. А в три с половиной года у него случился первый приступ эпилепсии. В тот момент Оксана была с сыном дома одна. Малыш лежал на диване и играл с игрушкой. Вдруг, в очередной раз поглядев на сына, она заметила, что он как-то необычно вскидывает руки с зажатой в руках игрушкой. Приступов эпилепсии Оксана никогда прежде не видела. Это её очень напугало, и она побежала за помощью к медикам, благо этажом ниже в их доме располагается ФАП. Фельдшер сразу поняла, в чём дело, и сказала, что нужно немедленно мальчика везти в Урень. Выручила соседка, у которой есть машина. До больницы не ехали – летели. Привезли Стёпочку уже без сознания. Из этого состояния выходил он очень тяжело. Оксане разрешили лечь с сыном в реанимацию. Потом были детское отделение районной и областная больницы. И так не один раз. Как сказали родителям врачи, у 90 процентов детей, больных ДЦП, эпилепсия является сопутствующим заболеванием. Как оказалось, тем, чем его лечили раньше, лечить уже было нельзя.

Только семья адаптировалась к одному заболеванию, научилась с ним жить, как добавилось другое. И снова нужно было вырабатывать алгоритм действий, вновь учиться оказывать первую медицинскую помощь. После этих приступов ребёнок наотрез отказался вставать на ножки, перестал проситься ходить.

На пятилетие родители подарили ему первый планшет, вернее, когда были в Нижнем Новгороде на обследовании, по пути заехали в магазин и позволили сыну самому его выбрать.

– Вот этот, Стёпа? – показали родители на большой планшет.

– Не.

– Может, вот этот? – показали они на тот, что поменьше

– Иди, – довольно произнёс Стёпка, что означало «да».

Затем в шесть лет Стёпе купили другой планшет, уже побольше, с которым он не расстаётся. Стёпа знает, на какой сайт надо зайти, когда пропустить рекламу, как закачать нужное видео или понравившуюся песню. Виртуальная реальность для него – это особый мир, в котором он гармонично существует. Она даёт ему неограниченные возможности в отличие от реального мира, где он скован болезнью. Особая любовь у Стёпы к музыке, которую ему заложил папа, напевая песни сыночку, когда тот был ещё у мамы в животике. Папа и сейчас по просьбе сына частенько поёт ему под караоке.

Папу Стёпка просто обожает. С папой они всё лето на квадрацикле по деревне катаются. Папа сыну книжки читает, какие-то истории рассказывает, над которыми Стёпа порою от души хохочет. Каждый вечер Степан ждёт, когда папа придёт с работы. Ждёт, чтобы тот с ним позанимался, немножко размял затёкшее тело. Без этого Стёпа не уснёт.

– Просто он чувствует доброту, любовь, ласку. Какой бы он ни был, он просто любимый ребёнок, – с нежностью говорит о своём сыне Александр Николаевич.

Сейчас Степану уже семь лет. Он, конечно же, повзрослел. В чём-то даже стал самостоятельным. По крайней мере, у мамы появилось чуть больше времени, чтобы заняться какими-то домашними делами. Стёпа уже осознанно подходит ко многим вещам. Знает, чем он хочет заниматься, что именно он хочет покушать. Как и любой другой ребёнок, Стёпа обожает сладости, которые ему привозит, приезжая с работы, папа. Может побаловаться, когда ест кашу. Тогда на помощь маме приходит папа, у которого в запасе для сына всегда найдётся несколько интересных историй.

Как и положено в этом возрасте, Стёпа прошёл психолого-педагогическую комиссию, по результатам которой был признан годным к обучению. И теперь каждый вторник и пятницу к нему ездит замечательный педагог из коррекционной школы Любовь Николаевна Коробейникова. Степан садится на свой учебный стул, и начинаются занятия. Благодаря этим занятиям Стёпа освоил уже несколько новых слов и цифр. Учительница говорит, что у него математический склад ума.

– Конечно, в такой ситуации ты понимаешь, что твой ребёнок абсолютно зависим от тебя, ты не можешь позволить себе расслабиться. Всегда нужно быть более-менее здоровой, потому что иначе кто за твоим ребёнком будет ухаживать? Эти силы даёт нам сам Стёпа, его энергия, его любовь ко всему, что его окружает, его желание жить, – говорит мама мальчика.

Конечно же, родители стараются наполнить мир ребёнка разными впечатлениями: летом гуляют на детской площадке, выезжают на озеро, стараются посещать все мероприятия соцзащиты, бывают в сельском Доме культуры, как-то даже отдыхали в санатории. Тороповы ездят семьёй к родственникам в гости, а они приезжают в свою очередь к ним. Стёпу все родственники очень любят и всё самые лучшие гостинцы везут ему. Бабушка по папиной линии любит ходить в лес за ягодами, и Степан снабжён всеми лесными плодами. Напекли бабушки пирогов – тоже несут сначала Степе. А зимой к Стёпке в гости приходят самые настоящие Дед Мороз и Снегурочка. Это волшебство вот уже который год для него и таких же, как он, мальчишек и девчонок с ограничениями по здоровью создают волонтёры. А с каким удовольствием посмотрел Стёпа прошлой зимой новогоднюю сказку в детской библиотеке, где добрые герои, объединившись, легко справились со злом! Увы, жизнь не всегда бывает похожа на сказку, каждый день для Стёпы – это преодоление, и как хорошо, что он не один, рядом с ним любящие родители, родственники, соседи и просто люди с зорким сердцем, которые никогда не забывают, что рядом живёт мальчик Стёпа и ещё такие же люди, которым труднее, чем нам.

Тороповы сегодня ощущают большую поддержку и от государства. Выплачивается пособие, выделяются средства реабилитации, лекарства, памперсы, что существенно облегчает жизнь семьи. Однако не понятно, почему, чтобы получить лекарства по жизненным показаниям, сегодня семье с ребёнком-инвалидом приходится каждый месяц проходить круг мытарств: от врача до КЭК, и только потом – в аптеку. Каким большим благом для них было бы, если бы можно было упростить процедуру получения лекарства. Выходит бюрократическая система не знает сострадания? Что ещё должно поменяться в государстве, как ещё должно измениться общество, чтобы мы могли взглянуть на Стёпу глазами его родителей, в полной мере прочувствовать его беду и протянуть ему руку, как это в буквальном смысле делают те же деревенские мальчишки?

Ирина Смирнова.

Фото автора